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Pourquoi ?
Les maladies génétiques touchent au hasard les personnes. Elles se logent à l'intérieur de nos cellules. Elles peuvent toucher le sang ,le cerveau, les muscles...Le Téléthon existe depuis 25 ans.Les traitements de ces maladies coûtent très cher. Ils demandent des années de recherche effectuées par de nombreux chercheurs de nombreux pays. Les dons faits au Téléthon financent ces recherches qui avec moins d'argent avanceraient moins vite.
Les 4 et 5 Décembre, quatre familles présentes sur les affiches incarneront le combat du Téléthon. Malgré des situations familiales et des histoires différentes, elles ont en commun l’essentiel : le combat contre la maladie qui a frappé leur enfant(cf l'histoire de Sethi plus bas ; les autres histoires sont accessibles sur le site officiel du Téléthon )
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Par maranon le 17 Novembre 2015 à 23:53
Quelle était la vie de Sethi avant la thérapie génique ?
Azizah : Sethi avait du mal à marcher. Son état de santé se dégradait et je commençais vraiment à paniquer. Je pensais que cela allait être dangereux. Alors, quand on m’a proposé l’essai, je n’ai pas hésité une seconde.
Pourtant, c’est un traitement lourd pour un petit garçon ?
A. : Je savais où j’allais, je m’étais renseignée. On lui a prélevé sa moelle osseuse, on l’a mis sous chimiothérapie en soins intensifs, on a “réparé” ses cellules de moelle et on les lui a réinjectées. Il a perdu ses cheveux, il vomissait, il avait des ulcères… Il a été d’un immense courage.
Comment est apparue la maladie ?
A. : Depuis sa naissance, Sethi était souvent malade. Il avait des tâches et des bleus sur le corps. Un jour, j’ai craqué, je suis allée aux urgences. La prise de sang a révélé qu’il n’avait pratiquement plus aucune immunité, plus de globules blancs. 48 heures après, une femme médecin est venue me voir en me disant : “Il faut qu’on discute.” Elle a évoqué une maladie génétique, rare et grave. Une maladie du système immunitaire.
Trois semaines plus tard, nous en avons eu la confirmation.
Comment se sont déroulées ces premières années ?
A. : Je me suis retrouvée seule avec mon bébé. Seule à tout faire pour qu’il vive dans un monde merveilleux. Chez nous, c’était recouvert de matelas, d’oreillers, pour qu’il ne se cogne pas. Sethi a été privé de jouer dans le sable, dans l’herbe ou bien avec les autres enfants. Dans ses premières années, il a raté énormément de choses. Quant à moi, ça fait 4 ans que je ne suis pas sortie boire un verre avec des amis.Comment va Sethi depuis l’essai ?
A. : Sethi découvre une nouvelle vie. Lorsqu’il voit une aire de jeux, il me regarde et demande: “Maman il y a des enfants. Je peux y aller ? ”. C’est fabuleux de le voir jouer avec d’autres enfants, sauter, marcher, aller à la piscine. Cette année, il n’a été hospitalisé que deux fois ! Mais le risque hémorragique est toujours là, il a toujours un taux de plaquettes très bas.Quel souvenir gardez-vous de cet essai ?
A. : Le meilleur moment, c’est le jour où on a pu sortir pendant le traitement. Nous devions aller faire des soins dans un bâtiment annexe et emprunter un sous-sol avec un brancardier. On était en mars, il faisait beau, il y avait du soleil. J’ai dit à Sethi : “Allez viens, on va dehors ”. Il s’agissait de ses premiers pas à l’extérieur. Il avait des difficultés à marcher mais il en avait tellement envie. Il portait un masque, il était ébloui. C’était son premier contact avec le soleil, le vent.Pourquoi prendre part au Téléthon cette année ?
A. : Je trouve ça très important de témoigner. Nous nous battons contre des maladies rares et il n’y a pas assez de traitements. Heureusement que le Téléthon existe. Je suis heureuse de pouvoir montrer au monde qu’il y a des choses qui sont faites. Il faut les reconnaître, les encourager. Regardez Sethi vivre, c’est incroyable.
Sethi fait partie des six enfants ayant participé à l'essai international de thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich qui ont vu leur système immunitaire rétabli.
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