• Par maranon dans Pourquoi ? le 17 Novembre 2015 à 23:53

     

    Quelle était la vie de Sethi avant la thérapie génique ?
    Azizah : Sethi avait du mal à marcher. Son état de santé se dégradait et je commençais vraiment à paniquer. Je pensais que cela allait être dangereux. Alors, quand on m’a proposé l’essai, je n’ai pas hésité une seconde.


     
    Pourtant, c’est un traitement lourd pour un petit garçon ?
    A. : Je savais où j’allais, je m’étais renseignée. On lui a prélevé sa moelle osseuse, on l’a mis sous chimiothérapie en soins intensifs, on a “réparé” ses cellules de moelle et on les lui a réinjectées. Il a perdu ses cheveux, il vomissait, il avait des ulcères… Il a été d’un immense courage.

    Comment est apparue la maladie ?
    A. : Depuis sa naissance, Sethi était souvent malade. Il avait des tâches et des bleus sur le corps. Un jour, j’ai craqué, je suis allée aux urgences. La prise de sang a révélé qu’il n’avait pratiquement plus aucune immunité, plus de globules blancs. 48 heures après, une femme médecin est venue me voir en me disant : “Il faut qu’on discute.” Elle a évoqué une maladie génétique, rare et grave. Une maladie du système immunitaire.
    Trois semaines plus tard, nous en avons eu la confirmation.

     


     
    Comment se sont déroulées ces premières années ?
    A. : Je me suis retrouvée seule avec mon bébé. Seule à tout faire pour qu’il vive dans un monde merveilleux. Chez nous, c’était recouvert de matelas, d’oreillers, pour qu’il ne se cogne pas. Sethi a été privé de jouer dans le sable, dans l’herbe ou bien avec les autres enfants. Dans ses premières années, il a raté énormément de choses. Quant à moi, ça fait 4 ans que je ne suis pas sortie boire un verre avec des amis.

    Comment va Sethi depuis l’essai ?
    A. : Sethi découvre une nouvelle vie. Lorsqu’il voit une aire de jeux, il me regarde et demande: “Maman il y a des enfants. Je peux y aller ? ”. C’est fabuleux de le voir jouer avec d’autres enfants, sauter, marcher, aller à la piscine. Cette année, il n’a été hospitalisé que deux fois ! Mais le risque hémorragique est toujours là, il a toujours un taux de plaquettes très bas.

     

    Quel souvenir gardez-vous de cet essai ?
    A. : Le meilleur moment, c’est le jour où on a pu sortir pendant le traitement. Nous devions aller faire des soins dans un bâtiment annexe et emprunter un sous-sol avec un brancardier. On était en mars, il faisait beau, il y avait du soleil. J’ai dit à Sethi : “Allez viens, on va dehors ”. Il s’agissait de ses premiers pas à l’extérieur. Il avait des difficultés à marcher mais il en avait tellement envie. Il portait un masque, il était ébloui. C’était son premier contact avec le soleil, le vent.

     

     

     Pourquoi prendre part au Téléthon cette année ?
    A. : Je trouve ça très important de témoigner. Nous nous battons contre des maladies rares et il n’y a pas assez de traitements. Heureusement que le Téléthon existe. Je suis heureuse de pouvoir montrer au monde qu’il y a des choses qui sont faites. Il faut les reconnaître, les encourager. Regardez Sethi vivre, c’est incroyable.

    Sethi fait partie des six enfants ayant participé à l'essai international de thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich qui ont vu leur système immunitaire rétabli.

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